Cosas que los padres de niños médicamente complejos quieren que sepas cuál es el mejor lugar para comprar bitcoins en el Reino Unido

1. “Deseo que más personas hablen / interactúen con mi hijo, en lugar de hablar de él. Entiende mucho más de lo que piensa la gente, y como no responde “apropiadamente”, se le ignora la mayor parte del tiempo. Le encanta estar rodeado de gente, especialmente gente nueva, y no creo que se den cuenta de lo que se están perdiendo al no hablar con él “. – Lauren W.

9. “Mi hijo tiene un conjunto de objetivos bastante diferentes a la mayoría. El personal de la escuela emplea mucho enfoque y energía, elogiando la excelencia académica y atlética. Realmente necesitamos una imagen más amplia del éxito para que los niños con complejo los problemas de salud pueden sentirse como si estuvieran (y estén a la altura de) ser incluidos como un miembro valioso de la imagen social más amplia “. – Brigitte FB

10. “Estoy cansado todo el tiempo. Estoy en constante estado de ansiedad y es agotador. Sí, es posible que me vea interactuando en las redes sociales, pero eso se debe a que puedo hacerlo en mis propios términos y dentro de mi propio marco de tiempo. No soy la misma persona relajada que solía ser, y si no puedes respetar los cambios que he sufrido, ahí está la puerta “. – Holly M.

11. “Las enfermedades invisibles no son enfermedades falsas. Cuando mi hijo está afuera, jugando duro y divirtiéndose con el resto del niños, le está sacando más de él. Su sonrisa y su risa se esconden tanto. Sé que es difícil de entender, pero sí puede caminar, correr y saltar, y aún necesita una silla de ruedas. Sus articulaciones solo pueden hacer mucho antes de necesitar descansar. Cuando está entusiasmado, se esfuerza más y hace más, pero sin esa silla de ruedas disponible no podríamos hacer nada de eso. Por favor trata de mantener tu juicio. Te escuchamos (te oye) susurrar, o peor, decir intencionalmente lo suficientemente alto para que todos escuchen, ‘Ese niño no necesita una silla de ruedas, ¡él solo estaba saltando de esos escalones y corrió hacia nosotros! ” niño necesita porque él simplemente saltó de esos pasos y corrió hacia ti. Lo necesita porque cuando lo hace simple poco cosas como la mayoría de los niños de su edad, le cuesta mucho a sus articulaciones, huesos y músculos. Envía su sistema autoinflamatorio a un estado hiperactivo. Le causa un dolor extremo. Él sonríe porque está absorbiendo el tiempo que está fuera. Lo que no notó cuando pasó corriendo fueron sus ojos vidriosos y rojos, un pequeño pero seguro signo visible de su inflamación interna. Lo que no ves, lo que no verás, y lo que no estás teniendo en cuenta en tu juicio, son las lágrimas que llorará esta noche, haciendo una mueca de dolor mientras yace en el sofá o en su cama debido a su día de divertido mientras su temperatura aumenta, donde permanecerá durante tres, cuatro o tal vez cinco días sin poder pararse, mucho menos caminar, correr o saltar. Los días durante los cuales no puede comer, tiene dificultad para dormir, esperando sin expresión que el dolor termine. Usted no ve sus inyecciones regulares, programadas y necesarias que ayudan a controlar su enfermedad genética, los medicamentos orales que lo ayudan a atravesar las erupciones que aún golpean a pesar de sus inyecciones. Cuando vea a mi hijo u otro niño como él, comparta su alegría al darse cuenta de que un niño que necesita una silla de ruedas podía correr y saltar por un momento antes de buscar la comodidad y el descanso necesario de su silla de ruedas. Cuando sonríe, sonríe con él. Mantenga su juicio. Recuerde que hay mucho más de lo que parece. “- Sharon S.

14. “Mi hijo no necesita ni quiere su simpatía ni oraciones cuando salimos en público. Los buenos deseos siempre son bienvenidos, pero preguntarle a un extraño si puedes orar por su hijo, en público, realmente sobrepasa los límites. Especialmente si no tienes idea de qué sistema de creencias pueden tener, si es que tienen alguno. Además, si ve a un niño en una silla de paseo o en una silla de ruedas, y parece ser “demasiado viejo” (en su opinión personal) para estar en uno, suponga que hay una razón y cierre la boca. No es necesario que avergüence al niño o al padre con sus comentarios no deseados e innecesarios al respecto. Esto se aplica a juguetes, biberones, chupetes, pañales y cualquier otra cosa que vea y que simplemente no le guste. ¡Guárdatelo para ti mismo! Si no tienes nada bueno que decir, no digas nada “. – Sabrina K.

15. “Como madre de un niño con una enfermedad rara, no es la enfermedad lo que me asusta son los síntomas. ¡Es la realización de que necesito que nuestra hija aprenda sus propios límites y dejar que lo haga [aún] deteniéndola antes de que se vuelva peligrosa para ella! Me gustaría que las personas entiendan médicamente complejo es simplemente eso, ¡es complejo! “- Stephanie M.

16. “Es difícil como padre cuando todo lo que quiere hacer es consolar a su hijo y aliviar su dolor, pero no hay nada que pueda hacer, sino abrazarlos y decirles que los ama. También es difícil cuando ha visto a numerosos especialistas pero no tiene un diagnóstico claro o tratamientos efectivos. Tratar de convencer a su hijo de ver a un especialista más porque podrían tener la respuesta llega a ser un tira y afloja cuando a su hijo se le ha hecho sentir que “todo está en su cabeza” y que a los médicos realmente no les importa o lo que es peor – que no saben lo que están haciendo “. – Jill L.

22. “Nuestros hijos pierden tanto debido a sus enfermedades: deportes que solían jugar, actividades que ya no pueden hacer. Eso además de la inevitable batalla contra la ansiedad, el trastorno de estrés postraumático y / o depresión que viene con múltiples condiciones. La soledad y la falta de contactos sociales es un gran problema, especialmente con condiciones raras donde las personas no entienden y no hay grupos de apoyo a su alrededor. Y la mayoría de nosotros hemos tenido médicos que diagnostican mal y despiden a nuestros hijos (¡muchas veces!) Así que esta es la razón por la que investigamos hasta que sabemos más que muchos de los doctores. “- Jane S.

24. “No somos sobrehumanos. Estamos cuidando a nuestro hijo lo mejor que podemos, ya que espero que cualquiera lo haga también. Desearía que la gente entendiera que ellos también podrían hacer esto si se les diera la situación. No necesitamos ni queremos compasión. Mi hijo está prosperando y nosotros también … no siempre es glamoroso, pero seguro hay mucho amor involucrado. “- Naomi G.

25. “Deja de decir, ‘Ella se ve bien para mí’, o ‘Deja de preocuparte de que vaya a salir de eso’, o ‘Estás arruinando su infancia, ella no necesita todas estas terapias y servicios. “Tuve un miembro de la familia que me dijo que todo estaba en mi cabeza la semana pasada. Si solo vivieran una semana en nuestros zapatos. Ojalá entendieran la pelea que tuve que pelear para llevarla a donde está hoy. Desearía que la vieran en sus peores días para que nunca más actúen como ‘no es gran cosa’. “- Allison A.

27. “Hay tantas cosas que investigar, leer, hacer, recordar, preocuparse, explicar, conducir y comprar. Es interminable, y no podría explicarte todo, así que solo porque no he mencionado nada recientemente no significa que no está pasando nada. ¡Simplemente no estoy hablando de eso! Sí, se ve perfectamente sana, pero no lo está “. – Jessica M.

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